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第51屆會(huì)刊
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發(fā)布時(shí)間:2022-09-22
日前,國(guó)家衛(wèi)生健康委組織制定《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》(以下簡(jiǎn)稱《服務(wù)規(guī)范》)。
其中提到,鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)初篩服務(wù),通過(guò)應(yīng)用“兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表”等方法,為0~6歲兒童提供11次心理行為發(fā)育初篩服務(wù)。
根據(jù)《服務(wù)規(guī)范》,初篩時(shí)間為1歲以內(nèi)嬰兒期4次,分別在3、6、8、12月齡時(shí);1至3歲幼兒期4次,分別在18、24、30、36月齡時(shí);學(xué)齡前期3次,分別在4、5、6歲時(shí)。
《服務(wù)規(guī)范》全文如下:
0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范
(試行)
孤獨(dú)癥譜系障礙(也稱自閉癥,以下簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥)是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征,嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率約為7‰,嚴(yán)重危害兒童健康和家庭幸福。孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒期,目前尚缺乏有效治療藥物,主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,最佳治療期為6歲前,越早干預(yù)效果越好。通過(guò)早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。為規(guī)范兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù),促進(jìn)兒童健康,制定本規(guī)范。
一、服務(wù)對(duì)象
轄區(qū)內(nèi)常住的0~6歲兒童。
二、服務(wù)目的
(一)面向社會(huì)公眾開展科普宣傳,形成全社會(huì)關(guān)心關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童及家庭的良好社會(huì)氛圍。
(二)針對(duì)目標(biāo)人群加強(qiáng)健康教育,提高兒童家長(zhǎng)孤獨(dú)癥科普知識(shí)知曉率,增強(qiáng)家長(zhǎng)接受篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)的主動(dòng)性和積極性。
(三)規(guī)范兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)服務(wù),提升干預(yù)效果,減少精神殘疾發(fā)生,促進(jìn)兒童健康。
三、服務(wù)內(nèi)容
包括健康教育、篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)等4部分內(nèi)容。
(一)健康教育。
通過(guò)多種方式,向社會(huì)公眾和兒童家長(zhǎng)普及孤獨(dú)癥基本知識(shí),宣傳篩查、診斷、干預(yù)措施,提高科學(xué)知識(shí)知曉率。引導(dǎo)家長(zhǎng)樹立兒童健康第一責(zé)任人意識(shí),積極主動(dòng)接受孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)。
(二)篩查。
1.初篩。鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)初篩服務(wù)。結(jié)合國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)0~6歲兒童健康管理項(xiàng)目的服務(wù)時(shí)間和頻次,通過(guò)應(yīng)用“兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表”等方法(即《國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)規(guī)范》0~6歲兒童健康管理服務(wù)規(guī)范中發(fā)育評(píng)估相關(guān)內(nèi)容),為0~6歲兒童提供11次心理行為發(fā)育初篩服務(wù)。
(1)初篩時(shí)間。1歲以內(nèi)嬰兒期4次,分別在3、6、8、12月齡時(shí);1至3歲幼兒期4次,分別在18、24、30、36月齡時(shí);學(xué)齡前期3次,分別在4、5、6歲時(shí)。
(2)初篩工具。“兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表”(附件1)。
(3)初篩方法及內(nèi)容。
應(yīng)用“兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表”,篩查0~6歲兒童的發(fā)育狀況,檢查有無(wú)相應(yīng)月齡的預(yù)警癥狀。相應(yīng)篩查年齡段任何一條預(yù)警征象篩查陽(yáng)性,提示有發(fā)育偏異的可能。
詢問(wèn)家長(zhǎng),了解兒童是否出現(xiàn)語(yǔ)言功能和社會(huì)交往能力障礙或倒退。例如,無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)、無(wú)目光對(duì)視、重復(fù)刻板行為,或以前可以用語(yǔ)言表達(dá)、以前有目光對(duì)視,現(xiàn)在無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)、現(xiàn)在無(wú)目光對(duì)視等。
存在下列情形之一的,為初篩異常。
一是兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查存在一條及以上陽(yáng)性。
二是任何年齡段兒童出現(xiàn)語(yǔ)言功能和社會(huì)交往能力障礙或倒退。
根據(jù)檢查結(jié)果,填寫《0~6歲兒童心理行為發(fā)育檔案》(附件2,表2—表4)。未發(fā)現(xiàn)異常的,告知家長(zhǎng)定期帶兒童接受心理行為發(fā)育評(píng)估。發(fā)現(xiàn)異常的,及時(shí)進(jìn)行健康宣教和干預(yù)指導(dǎo),同時(shí)告知家長(zhǎng)及時(shí)轉(zhuǎn)診。
(4)轉(zhuǎn)診服務(wù)。對(duì)于初篩異常的兒童,填寫《0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩轉(zhuǎn)診單》(附件3),指導(dǎo)家長(zhǎng)盡快轉(zhuǎn)診至縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)接受復(fù)篩。初篩轉(zhuǎn)診單一式兩份,第一聯(lián)由開展初篩服務(wù)的機(jī)構(gòu)留存,第二聯(lián)交由家長(zhǎng)帶至開展復(fù)篩服務(wù)的機(jī)構(gòu)。
基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)填寫《0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常登記表》(附件4),定期統(tǒng)計(jì)轄區(qū)內(nèi)初篩異常兒童數(shù)量及相關(guān)信息,匯總上報(bào)縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)。
2.復(fù)篩??h級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)承擔(dān)復(fù)篩服務(wù)。通過(guò)病史詢問(wèn)、孤獨(dú)癥篩查量表等開展復(fù)篩。
(1)復(fù)篩工具。
孤獨(dú)癥篩查量表,包括“修訂版孤獨(dú)癥篩查量表(M-CHAT)”、“孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表(ABC)”;“0歲~6歲兒童發(fā)育行為評(píng)估量表”(簡(jiǎn)稱“兒心量表-II”)等發(fā)育量表。
(2)復(fù)篩方法及內(nèi)容。
病史詢問(wèn)。了解兒童現(xiàn)病史,詢問(wèn)和觀察兒童有無(wú)語(yǔ)言障礙、交流障礙、行為刻板、興趣狹隘等癥狀,了解初篩結(jié)果等。
應(yīng)用孤獨(dú)癥篩查量表和“兒心量表-II”等發(fā)育量表開展復(fù)篩。
18月齡以下兒童,應(yīng)用“兒心量表-II”等發(fā)育量表復(fù)篩。“兒心量表-II”從大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、適應(yīng)能力、語(yǔ)言和社會(huì)行為5個(gè)能區(qū),測(cè)評(píng)兒童發(fā)育水平。評(píng)估總分低于70分,提示存在發(fā)育障礙;評(píng)估總分在80分以上但語(yǔ)言、適應(yīng)能力或社會(huì)行為任何一個(gè)能區(qū)單項(xiàng)得分低于70分提示存在發(fā)育偏離。評(píng)估總分為70~79分者,應(yīng)在3個(gè)月內(nèi)采用相同方法進(jìn)行復(fù)查。
18~24月齡兒童,應(yīng)用“修訂版孤獨(dú)癥篩查量表(M-CHAT)”復(fù)篩。量表中共23個(gè)項(xiàng)目,每個(gè)項(xiàng)目2級(jí)評(píng)分。量表中項(xiàng)目11、18、20、22回答“是”,其余項(xiàng)目回答“否”視為項(xiàng)目不通過(guò)。若核心項(xiàng)目2、7、9、13、14、15中有兩項(xiàng)或以上不通過(guò),或者在全部項(xiàng)目中有三個(gè)項(xiàng)目或以上不通過(guò)者,為篩查不通過(guò),提示存在孤獨(dú)癥風(fēng)險(xiǎn)。
24月齡及以上兒童,應(yīng)用“孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表(ABC)”復(fù)篩。量表中共5個(gè)能區(qū)57個(gè)項(xiàng)目。評(píng)估總分大于等于53分為未通過(guò),提示存在可疑孤獨(dú)癥癥狀。
所有18月齡及以上兒童,同時(shí)應(yīng)用“兒心量表-II”等發(fā)育量表開展復(fù)篩。“兒心量表-II”從大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、適應(yīng)能力、語(yǔ)言和社會(huì)行為5個(gè)能區(qū),測(cè)評(píng)兒童發(fā)育水平。評(píng)估總分低于70分,提示存在發(fā)育障礙;評(píng)估總分在80分以上但語(yǔ)言、適應(yīng)能力或社會(huì)行為任何一個(gè)能區(qū)單項(xiàng)得分低于70分提示存在發(fā)育偏離。評(píng)估總分為70~79分者,應(yīng)在3個(gè)月內(nèi)采用相同方法進(jìn)行復(fù)查。
存在下列情形之一的,為復(fù)篩異常。
一是病史詢問(wèn)或觀察發(fā)現(xiàn)有語(yǔ)言障礙、交流障礙、行為刻板、興趣狹隘等一項(xiàng)或多項(xiàng)異常的。
二是孤獨(dú)癥篩查量表提示存在孤獨(dú)癥風(fēng)險(xiǎn)、可疑孤獨(dú)癥癥狀。
三是“兒心量表-II”等發(fā)育量表提示存在發(fā)育障礙或發(fā)育偏離。
根據(jù)檢查結(jié)果,填寫《0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩記錄表》(附件2,表5)。此表一式兩份,一份由復(fù)篩機(jī)構(gòu)留存,一份交家長(zhǎng)。
(3)復(fù)篩結(jié)果處理與轉(zhuǎn)診服務(wù)。
篩查人員向家長(zhǎng)合理解釋復(fù)篩測(cè)評(píng)結(jié)果,根據(jù)結(jié)果決定復(fù)查或轉(zhuǎn)診。
一是復(fù)篩未見異常。告知家長(zhǎng)返回基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)繼續(xù)接受0~6歲兒童健康管理服務(wù);3個(gè)月內(nèi)再次到原復(fù)篩機(jī)構(gòu)進(jìn)行復(fù)查,仍未見異常者繼續(xù)接受基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)0~6歲兒童健康管理服務(wù),異常者按照復(fù)篩異常處理。
對(duì)于應(yīng)用“兒心量表-II”等發(fā)育量表測(cè)評(píng),評(píng)估總分為70~79分的兒童進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo),在3個(gè)月內(nèi)再次到原復(fù)篩機(jī)構(gòu)進(jìn)行復(fù)查。復(fù)查未見異常的,告知家長(zhǎng)返回基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)繼續(xù)接受0~6歲兒童健康管理服務(wù);復(fù)查評(píng)估為存在發(fā)育障礙或發(fā)育偏離的,按照復(fù)篩異常處理。
二是復(fù)篩異常。填寫《0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩轉(zhuǎn)診單》(附件5),指導(dǎo)家長(zhǎng)帶兒童盡快轉(zhuǎn)診至具有兒童孤獨(dú)癥診斷能力的專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)一步診斷。轉(zhuǎn)診單一式兩份,第一聯(lián)由復(fù)篩機(jī)構(gòu)留存,第二聯(lián)交由家長(zhǎng)帶至診斷機(jī)構(gòu)。告知家長(zhǎng)至診斷機(jī)構(gòu)就診時(shí),須攜帶《0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩轉(zhuǎn)診單》(附件5)及《0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩記錄表》(附件2,表5)。
對(duì)于復(fù)篩異常的兒童,復(fù)篩機(jī)構(gòu)在積極聯(lián)系轉(zhuǎn)診的同時(shí),應(yīng)及時(shí)進(jìn)行健康宣教,開展個(gè)性化指導(dǎo)及干預(yù),減輕或糾正兒童發(fā)育偏離。
縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)填寫《0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常登記表》(附件6),定期統(tǒng)計(jì)轄區(qū)內(nèi)復(fù)篩異常兒童數(shù)量及相關(guān)信息,匯總上報(bào)地市級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)。定期將《0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常登記表》(附件6)統(tǒng)一集中反饋至各鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。
(三)診斷。
具有孤獨(dú)癥診斷能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)兒童孤獨(dú)癥診斷服務(wù),主要包括綜合醫(yī)院兒科和兒童保健科、精神專科醫(yī)院兒科、兒童醫(yī)院和婦幼保健機(jī)構(gòu)等。
1.輔助診斷工具。兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(CARS)等。
2.診斷方法。通過(guò)病史詢問(wèn)、行為觀察、體格檢查與神經(jīng)系統(tǒng)檢查、孤獨(dú)癥量表測(cè)評(píng)及必要的輔助檢查等,根據(jù)《疾病和有關(guān)健康問(wèn)題的國(guó)際統(tǒng)計(jì)分類》(ICD-10)孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行綜合評(píng)估后進(jìn)行診斷。
(1)病史詢問(wèn)。詳細(xì)了解兒童生長(zhǎng)發(fā)育史,重點(diǎn)詢問(wèn)社交溝通、言語(yǔ)、認(rèn)知能力、運(yùn)動(dòng)等方面的發(fā)育情況,了解兒童現(xiàn)病史、既往史以及父母孕育史、家族史等。
(2)行為觀察。以對(duì)兒童的行為觀察為主,重點(diǎn)觀察兒童社會(huì)交往、語(yǔ)言和非語(yǔ)言交流。可設(shè)置一些特定環(huán)境與活動(dòng),觀察兒童的社交溝通、對(duì)人的反應(yīng)、對(duì)環(huán)境與玩具的反應(yīng)、目光對(duì)視情況、注意狀態(tài)、自發(fā)言語(yǔ)表達(dá)和特殊言語(yǔ)表現(xiàn)、情緒調(diào)節(jié)、特殊行為和興趣、軀體活動(dòng)和運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)等方面的行為表現(xiàn)。進(jìn)行發(fā)育量表測(cè)查時(shí)的行為表現(xiàn)也應(yīng)適當(dāng)記錄。
(3)體格檢查與神經(jīng)系統(tǒng)檢查。了解體格生長(zhǎng)情況,測(cè)量頭圍、身高、體重,了解發(fā)育情況,觀察面部特征及全身皮膚,檢查有無(wú)先天畸形、視聽覺(jué)障礙,檢查神經(jīng)系統(tǒng)有無(wú)陽(yáng)性體征等。
(4)量表測(cè)評(píng)。應(yīng)用兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(CARS)等量表進(jìn)行測(cè)評(píng)。CARS量表共15個(gè)項(xiàng)目,每個(gè)項(xiàng)目4級(jí)評(píng)分。評(píng)估總分小于30分為非孤獨(dú)癥,大于等于30分為孤獨(dú)癥。
(5)輔助檢查。
與神經(jīng)系統(tǒng)疾病、代謝性疾病等所致精神障礙進(jìn)行鑒別,或?qū)Ψ瞎陋?dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)的兒童尋找可能相關(guān)的致病因素??山Y(jié)合兒童具體情況,選擇必要的輔助檢查,如電生理檢查(腦電圖、誘發(fā)電位)、影像學(xué)檢查(頭顱CT或磁共振)、染色體和基因檢查等。
診斷孤獨(dú)癥,還需與言語(yǔ)和語(yǔ)言發(fā)育障礙、智力發(fā)育障礙、反應(yīng)性依戀障礙、童年社交焦慮障礙、選擇性緘默癥、兒童精神分裂癥等進(jìn)行鑒別診斷。
同時(shí)注意共患病的診斷,如注意缺陷多動(dòng)障礙、抽動(dòng)障礙、癲癇、強(qiáng)迫癥等。
根據(jù)診斷結(jié)果,填寫《0~6歲兒童心理行為發(fā)育異常診斷記錄表》(附件2,表6)。此表一式兩份,一份由診斷機(jī)構(gòu)留存,一份交家長(zhǎng)。
3.診斷結(jié)果告知與轉(zhuǎn)診服務(wù)。
(1)對(duì)于確診孤獨(dú)癥的兒童,向家長(zhǎng)說(shuō)明診斷結(jié)果和病情,告知可采取的干預(yù)康復(fù)方法、政府有關(guān)部門康復(fù)救助政策及信息,以及可選擇綜合醫(yī)院、兒童醫(yī)院、精神專科醫(yī)院和婦幼保健機(jī)構(gòu)及有資質(zhì)的干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)康復(fù)。
(2)對(duì)于排除孤獨(dú)癥的兒童,結(jié)合臨床癥狀、發(fā)育評(píng)估及相關(guān)檢查結(jié)果,向家長(zhǎng)說(shuō)明診斷情況。如發(fā)現(xiàn)有孤獨(dú)癥以外的健康問(wèn)題,應(yīng)告知到相應(yīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)一步接受診斷和治療。
(3)對(duì)于暫時(shí)不能確診的兒童,告知家長(zhǎng)2個(gè)月后到原診斷機(jī)構(gòu)復(fù)查,并指導(dǎo)家長(zhǎng)盡早開展干預(yù)。
診斷機(jī)構(gòu)填寫《0~6歲兒童心理行為發(fā)育異常診斷結(jié)果登記表》(附件7),記錄轄區(qū)內(nèi)復(fù)篩異常兒童本次診斷結(jié)果、干預(yù)康復(fù)建議等信息,統(tǒng)一集中反饋至各地市級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu),由地市級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)反饋至縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu),再反饋至鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。
(四)干預(yù)康復(fù)。
干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練由具有兒童孤獨(dú)癥干預(yù)康復(fù)能力的特殊教育機(jī)構(gòu)、綜合醫(yī)院兒科和兒童保健科、精神??漆t(yī)院兒科、兒童醫(yī)院、婦幼保健機(jī)構(gòu)、有條件的基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和有資質(zhì)的兒童心理康復(fù)機(jī)構(gòu)承擔(dān)。
1.基本原則。
(1)早期干預(yù)。早期干預(yù)可以顯著改善孤獨(dú)癥兒童預(yù)后,實(shí)施干預(yù)越早越好。確診患兒應(yīng)立即干預(yù),針對(duì)初篩、復(fù)篩階段符合轉(zhuǎn)診條件的兒童均應(yīng)及時(shí)進(jìn)行健康宣教、指導(dǎo)和干預(yù)。
(2)個(gè)體化干預(yù)。孤獨(dú)癥兒童發(fā)育水平各不相同,應(yīng)測(cè)評(píng)患兒社交、語(yǔ)言、認(rèn)知、適應(yīng)能力等各個(gè)能區(qū)發(fā)育水平,依據(jù)評(píng)估結(jié)果制定個(gè)體化教育干預(yù)計(jì)劃。
(3)科學(xué)循證。目前孤獨(dú)癥干預(yù)方法很多,應(yīng)選擇有明確循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的科學(xué)有效方法。
(4)長(zhǎng)程高強(qiáng)度。孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,需要長(zhǎng)期干預(yù),干預(yù)時(shí)長(zhǎng)一般需要持續(xù)數(shù)年甚至更長(zhǎng)。同時(shí),必須保證每天有足夠有效干預(yù)時(shí)間,每周干預(yù)時(shí)間應(yīng)在20小時(shí)以上。
(5)基層為主。積極推進(jìn)以縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ),家庭積極參與的干預(yù)康復(fù)模式,幫助孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)就近就便干預(yù)。同時(shí),發(fā)揮地市級(jí)及以上醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)骨干作用,加強(qiáng)對(duì)基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的技術(shù)指導(dǎo)。
(6)家庭參與。鼓勵(lì)家庭和家長(zhǎng)積極參與干預(yù),對(duì)家庭和家長(zhǎng)進(jìn)行全方位支持和教育,提高家庭在干預(yù)中的參與程度。
2.干預(yù)方法。
(1)行為干預(yù)。根據(jù)年齡、發(fā)育水平等選擇有循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的早期干預(yù)方法,以改善社會(huì)交往、語(yǔ)言和非語(yǔ)言溝通能力為核心內(nèi)容,以行為療法為基本手段,結(jié)構(gòu)化教育與自然情境下養(yǎng)育為干預(yù)基本框架,培養(yǎng)生活自理和獨(dú)立生活能力,減少不適應(yīng)行為,提高生存技能和交往能力。
(2)家庭干預(yù)和支持。父母及家人的參與和支持是孤獨(dú)癥兒童干預(yù)和康復(fù)的重要策略和措施。通過(guò)科普宣教、示范咨詢等方式,鼓勵(lì)父母和家人學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)和家庭干預(yù)方法,主要原則包括:對(duì)孤獨(dú)癥兒童行為的理解、接納、包容、尊重和關(guān)愛;對(duì)孤獨(dú)癥兒童的情緒和行為問(wèn)題,通過(guò)養(yǎng)育過(guò)程中的陪伴互動(dòng)、生活照護(hù)和游戲玩耍,以快樂(lè)、適度和巧妙的方式,進(jìn)行家庭干預(yù);關(guān)注兒童的成長(zhǎng)表現(xiàn),發(fā)現(xiàn)兒童的特殊興趣和個(gè)人能力,進(jìn)行相應(yīng)的培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化。同時(shí),關(guān)心父母自身心理狀態(tài)和身體健康,提供相應(yīng)的幫助。
(3)藥物治療。目前尚缺乏針對(duì)兒童孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物。對(duì)于有嚴(yán)重情緒行為障礙和共患疾病的孤獨(dú)癥兒童應(yīng)及時(shí)轉(zhuǎn)診至相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu),嚴(yán)格在??漆t(yī)師指導(dǎo)下選擇和使用藥物。
3.干預(yù)步驟。
(1)開展評(píng)估。在干預(yù)前應(yīng)采用規(guī)范的發(fā)育和行為等評(píng)估量表進(jìn)行評(píng)估,以便了解兒童孤獨(dú)癥核心癥狀、各種能力發(fā)展水平以及生活質(zhì)量。
(2)制定方案。根據(jù)評(píng)估結(jié)果,確定干預(yù)目標(biāo),制定干預(yù)方案,選擇干預(yù)方法,確定干預(yù)場(chǎng)所,促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童社交溝通行為的出現(xiàn)和發(fā)展,改善孤獨(dú)癥兒童嚴(yán)重情緒障礙,矯正孤獨(dú)癥兒童異常行為,培養(yǎng)良好適應(yīng)性行為,促進(jìn)語(yǔ)言、交往、認(rèn)知等能力的全面發(fā)展。
(3)實(shí)施干預(yù)。制定長(zhǎng)期、中期、短期和每日訓(xùn)練計(jì)劃;干預(yù)訓(xùn)練應(yīng)以兒童社會(huì)交往和交流障礙為中心,注重全面發(fā)展;強(qiáng)調(diào)應(yīng)用行為分析技術(shù)和自然發(fā)展行為干預(yù)。
(4)效果評(píng)定。干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)與診斷機(jī)構(gòu)密切合作。對(duì)于接受干預(yù)康復(fù)的孤獨(dú)癥兒童,每3~6個(gè)月對(duì)核心癥狀改善、能力發(fā)展、生活質(zhì)量提高等干預(yù)效果進(jìn)行評(píng)定,了解改善情況,評(píng)估干預(yù)效果,干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)根據(jù)評(píng)估結(jié)果及時(shí)調(diào)整目標(biāo)、方案和方法。
4.干預(yù)康復(fù)場(chǎng)所。
干預(yù)康復(fù)過(guò)程中可根據(jù)孤獨(dú)癥兒童年齡、病情輕重、能力水平以及家庭狀態(tài)等,選擇適宜的干預(yù)康復(fù)場(chǎng)所和方法。
1歲半以內(nèi)的兒童,可以在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)指導(dǎo)下以家庭干預(yù)為主,幫助家長(zhǎng)主動(dòng)利用各種資源,不斷學(xué)習(xí)和提高康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)。
1歲半至3歲兒童,可以選擇專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,同時(shí)進(jìn)行家庭干預(yù)。
3歲以后兒童,病情相對(duì)輕、具備一定社會(huì)交往和交流能力的可在普通幼兒園接受融合教育,同時(shí)結(jié)合專業(yè)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練;病情較重、社會(huì)交往和交流能力弱的可在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特殊教育機(jī)構(gòu)或有資質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù),繼續(xù)鼓勵(lì)家庭參與。
干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)及時(shí)評(píng)估患兒康復(fù)情況,做好干預(yù)康復(fù)記錄。
0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)服務(wù)內(nèi)容示意圖見附件8。
四、服務(wù)機(jī)構(gòu)和人員技術(shù)要求
(一)承擔(dān)初篩服務(wù)的鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。應(yīng)當(dāng)設(shè)置相對(duì)獨(dú)立的空間,配備必要的測(cè)查桌椅、測(cè)查床等設(shè)備,環(huán)境相對(duì)安靜安全。明確至少1名接受過(guò)兒童心理行為發(fā)育篩查技術(shù)培訓(xùn)并合格、從事兒童保健服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員。
(二)承擔(dān)復(fù)篩服務(wù)的縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)。應(yīng)當(dāng)設(shè)置診室1間、獨(dú)立的心理行為測(cè)查室1間,配備必要測(cè)查設(shè)施設(shè)備,環(huán)境安靜安全。明確至少2名接受過(guò)兒童孤獨(dú)癥篩查和發(fā)育評(píng)估測(cè)查技術(shù)培訓(xùn)并合格、從事兒童保健服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員。
(三)兒童孤獨(dú)癥診斷機(jī)構(gòu)。為具有孤獨(dú)癥診斷能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。應(yīng)當(dāng)配備符合臨床診療要求的診室1間、獨(dú)立的心理行為測(cè)查室1間。診斷人員應(yīng)為具備診斷資質(zhì)的精神衛(wèi)生科、兒科、兒童保健科的醫(yī)生。
(四)干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)。具備相應(yīng)資質(zhì),設(shè)施、設(shè)備和人員能滿足孤獨(dú)癥兒童干預(yù)服務(wù)需求。
五、任務(wù)分工
(一)鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。
1.開展兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識(shí)社會(huì)宣傳和健康教育,宣傳孤獨(dú)癥要早篩、早診、早干預(yù)。動(dòng)員家長(zhǎng)定期帶兒童接受孤獨(dú)癥篩查服務(wù)。
2.承擔(dān)0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩,陽(yáng)性兒童轉(zhuǎn)診服務(wù),同時(shí)提供干預(yù)指導(dǎo),建立完善兒童心理行為發(fā)育檔案。
3.對(duì)初篩異常、未及時(shí)接受復(fù)篩兒童進(jìn)行追訪,配合縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)對(duì)復(fù)篩后未及時(shí)復(fù)查的兒童進(jìn)行追訪。
4.定期統(tǒng)計(jì)匯總轄區(qū)內(nèi)初篩異常兒童基本信息與數(shù)據(jù),及時(shí)上報(bào)縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)。
(二)縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)。
1.開展兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識(shí)社會(huì)宣傳和健康教育,宣傳孤獨(dú)癥要早篩、早診、早干預(yù)。
2.對(duì)初篩結(jié)果異常兒童進(jìn)行復(fù)篩,對(duì)復(fù)篩及復(fù)查結(jié)果異常兒童進(jìn)行轉(zhuǎn)診,同時(shí)提供干預(yù)指導(dǎo)、隨訪服務(wù)及家長(zhǎng)心理支持,管理和完善兒童心理行為發(fā)育檔案。
3.對(duì)復(fù)篩后未及時(shí)復(fù)查兒童,以及復(fù)篩或復(fù)查結(jié)果異常未及時(shí)到診斷機(jī)構(gòu)就診兒童進(jìn)行追訪。
4.對(duì)轄區(qū)內(nèi)提供初篩服務(wù)的機(jī)構(gòu)開展人員培訓(xùn)、技術(shù)指導(dǎo)和質(zhì)量評(píng)估。
5.負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童專案管理。定期統(tǒng)計(jì)匯總轄區(qū)內(nèi)復(fù)篩異常兒童基本信息與數(shù)據(jù),及時(shí)上報(bào)至地市級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu),同時(shí)將復(fù)篩異常兒童信息及地市級(jí)反饋的診斷兒童信息反饋至鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。
(三)兒童孤獨(dú)癥診斷機(jī)構(gòu)。
1.開展兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識(shí)社會(huì)宣傳和健康教育,宣傳孤獨(dú)癥要早篩、早診、早干預(yù)。
2.為復(fù)篩結(jié)果異常兒童提供診斷,提出干預(yù)康復(fù)建議,協(xié)助有需要的兒童轉(zhuǎn)診,告知家長(zhǎng)相關(guān)醫(yī)療保障和社會(huì)救助政策信息。
3.對(duì)確診的孤獨(dú)癥兒童開展隨訪服務(wù),原則上3歲以下每3個(gè)月一次,3歲及以上每6個(gè)月一次,通過(guò)評(píng)估確診患兒干預(yù)效果,給出下一階段干預(yù)康復(fù)建議。
4.協(xié)助衛(wèi)生健康部門開展孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)康復(fù)技術(shù)推廣、業(yè)務(wù)指導(dǎo)、人員培訓(xùn)和質(zhì)量控制。
5.統(tǒng)計(jì)匯總本機(jī)構(gòu)兒童孤獨(dú)癥診斷及干預(yù)建議相關(guān)信息,及時(shí)反饋至相應(yīng)地市級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)。
(四)干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)。
1.開展兒童心理行為發(fā)育相關(guān)科學(xué)知識(shí)社會(huì)宣傳和健康教育,宣傳孤獨(dú)癥要早篩、早診、早干預(yù)。
2.依據(jù)孤獨(dú)癥兒童評(píng)估結(jié)果和訓(xùn)練計(jì)劃為孤獨(dú)癥兒童提供干預(yù)康復(fù)服務(wù),及時(shí)記錄干預(yù)康復(fù)情況。
3.向孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)宣傳干預(yù)康復(fù)知識(shí)和方法,以及相關(guān)醫(yī)療保障和社會(huì)救助政策。
4.向孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)提供干預(yù)康復(fù)咨詢指導(dǎo)服務(wù),開展家庭干預(yù)康復(fù)技術(shù)技能培訓(xùn),對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行心理疏導(dǎo)和支持。
5.做好孤獨(dú)癥兒童管理和轉(zhuǎn)診,與診斷機(jī)構(gòu)配合定期組織開展隨訪服務(wù),評(píng)估康復(fù)效果。
(五)省級(jí)、地市級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)。
結(jié)合婦幼保健機(jī)構(gòu)功能定位,加強(qiáng)自身兒童心理保健科和康復(fù)科能力建設(shè),協(xié)助衛(wèi)生健康行政部門重點(diǎn)承擔(dān)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)和信息系統(tǒng)建設(shè)、人員培訓(xùn)、業(yè)務(wù)指導(dǎo)、技術(shù)推廣、質(zhì)量控制、健康宣教和數(shù)據(jù)管理等工作。
六、工作要求
各級(jí)衛(wèi)生健康行政部門要高度重視兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)康復(fù)工作,加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo),強(qiáng)化安排部署和工作指導(dǎo),不斷提高篩查率、診斷率和干預(yù)率。持續(xù)提升基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)能力,加強(qiáng)縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)能力建設(shè),結(jié)合轄區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生資源,合理布局診斷機(jī)構(gòu)和干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu),構(gòu)建兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)一體化服務(wù)鏈條。加強(qiáng)人員培訓(xùn),強(qiáng)化質(zhì)量控制,確保服務(wù)質(zhì)量。要強(qiáng)化信息安全和隱私保護(hù),加強(qiáng)區(qū)域信息平臺(tái)建設(shè),推進(jìn)兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)信息互聯(lián)共享,提高服務(wù)質(zhì)量,減輕基層負(fù)擔(dān),方便群眾辦事。
七、評(píng)估指標(biāo)
(一)初篩率。統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0~6歲兒童接受心理行為發(fā)育初篩人數(shù)/統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0~6歲兒童人數(shù)×100%。
(二)復(fù)篩率。統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常者到復(fù)篩機(jī)構(gòu)接受復(fù)篩人數(shù)/統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常人數(shù)×100%。
(三)診斷率。統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常者已轉(zhuǎn)診到診斷機(jī)構(gòu)接受診斷的人數(shù)/統(tǒng)計(jì)期限內(nèi)轄區(qū)0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常人數(shù)×100%。
附件1:兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表
附件2:0~6歲兒童心理行為發(fā)育檔案
附件3:0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩轉(zhuǎn)診單
附件4:0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常登記表
附件5:0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩轉(zhuǎn)診單
附件6:0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常登記表
附件7:0~6歲兒童心理行為發(fā)育異常診斷結(jié)果登記表
附件8:0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查診斷干預(yù)康復(fù)服務(wù)內(nèi)容示意圖
《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》文件解讀
一、制定背景
孤獨(dú)癥也稱自閉癥,是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙,病因不清,一般起病于3歲前,主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為等心理發(fā)育障礙,嚴(yán)重影響患兒的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。調(diào)查顯示,我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率為7‰。兒童孤獨(dú)癥缺乏有效的藥物治療,目前主要治療途徑是康復(fù)訓(xùn)練,最佳治療期為6歲前,如能在3歲前接受科學(xué)干預(yù),可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。因此,對(duì)兒童孤獨(dú)癥進(jìn)行早期篩查、早期干預(yù)尤為重要。為進(jìn)一步完善兒童孤獨(dú)癥服務(wù)鏈條,推進(jìn)兒童心理保健服務(wù)網(wǎng)絡(luò)建設(shè),促進(jìn)兒童孤獨(dú)癥早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù),我委在深入調(diào)研、系統(tǒng)總結(jié)基礎(chǔ)上,制定了《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》(以下簡(jiǎn)稱《服務(wù)規(guī)范》)。
二、主要內(nèi)容
《服務(wù)規(guī)范》由7個(gè)部分和8個(gè)附件組成。一是服務(wù)對(duì)象,為轄區(qū)內(nèi)常住的0~6歲兒童;二是服務(wù)目的, 主要為提高兒童家長(zhǎng)孤獨(dú)癥科學(xué)知識(shí)知曉率,規(guī)范兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)康復(fù)服務(wù),提升干預(yù)效果,減少精神殘疾發(fā)生,促進(jìn)兒童健康;三是服務(wù)內(nèi)容,包括健康教育、篩查(初篩、復(fù)篩)、診斷、干預(yù)康復(fù)4部分內(nèi)容。四是服務(wù)機(jī)構(gòu)和人員技術(shù)要求,對(duì)鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)、兒童孤獨(dú)癥診斷機(jī)構(gòu)和干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)的房屋、設(shè)備、人員等配備提出要求;五是任務(wù)分工,進(jìn)一步明確鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)、兒童孤獨(dú)癥診斷機(jī)構(gòu)和干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu),省級(jí)和地市級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)的分工和職責(zé);六是工作要求,主要對(duì)各級(jí)衛(wèi)生健康行政部門推動(dòng)和保障0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)康復(fù)服務(wù)工作提出明確要求;七是評(píng)估指標(biāo),提出初篩率、復(fù)篩率和診斷率等3個(gè)指標(biāo),推動(dòng)各地加強(qiáng)工作評(píng)估。8個(gè)附件分別是,兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表、0~6歲兒童心理行為發(fā)育檔案、0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩轉(zhuǎn)診單、0~6歲兒童心理行為發(fā)育初篩異常登記表、0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩轉(zhuǎn)診單、0~6歲兒童心理行為發(fā)育復(fù)篩異常登記表、0~6歲兒童心理行為發(fā)育異常診斷結(jié)果登記表、0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查診斷干預(yù)康復(fù)服務(wù)內(nèi)容示意圖。
三、主要特點(diǎn)
(一)聚焦0~6歲關(guān)鍵階段。根據(jù)孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒期,目前尚缺乏有效治療藥物,主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,最佳治療期為6歲前,越早干預(yù)效果越好的特點(diǎn),將防治工作關(guān)口前移,著重抓住0~6歲這一關(guān)鍵階段,為兒童提供孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù),落實(shí)早篩查、早診斷、早干預(yù)的疾病防控策略,通過(guò)抓早抓小,在早發(fā)現(xiàn)的基礎(chǔ)上早期實(shí)施干預(yù),努力改善患兒癥狀,提升患兒生存質(zhì)量,促進(jìn)家庭幸福。
(二)強(qiáng)調(diào)開展群體防控。明確要求結(jié)合國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目,為常住人口中0~6歲兒童提供孤獨(dú)癥篩查服務(wù),從群體中盡早發(fā)現(xiàn)發(fā)育異常的個(gè)體。強(qiáng)調(diào)建立完善兒童孤獨(dú)癥鄉(xiāng)級(jí)初篩、縣級(jí)復(fù)篩、專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷康復(fù)的服務(wù)模式,明確各級(jí)機(jī)構(gòu)職責(zé)任務(wù),逐步形成分工負(fù)責(zé)、上下聯(lián)動(dòng)的服務(wù)網(wǎng)絡(luò),推動(dòng)群防群控工作落到實(shí)處。
(三)注重服務(wù)便利可及。明確要求由鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)初篩服務(wù),由縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)承擔(dān)復(fù)篩服務(wù)。特別強(qiáng)調(diào)基層為主的干預(yù)康復(fù)原則,幫助孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)就近就便干預(yù)。通過(guò)縮小服務(wù)半徑,努力提高篩查干預(yù)服務(wù)的可及性,同時(shí)要求基層不斷提高服務(wù)能力,提供科學(xué)規(guī)范的相關(guān)服務(wù)。
(四)引導(dǎo)家庭積極參與。家庭是兒童健康成長(zhǎng)的溫暖港灣?!斗?wù)規(guī)范》明確要求針對(duì)家長(zhǎng)開展健康教育,引導(dǎo)家長(zhǎng)樹立兒童健康第一責(zé)任人意識(shí),積極主動(dòng)接受孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)。強(qiáng)調(diào)針對(duì)患兒家庭,鼓勵(lì)家長(zhǎng)積極參與干預(yù)康復(fù),通過(guò)養(yǎng)育過(guò)程中的陪伴互動(dòng)、生活照護(hù)和游戲玩耍,開展家庭干預(yù),促進(jìn)患兒癥狀改善和康復(fù)。